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Shire internacional

Mejorar el diagnóstico

Campaña de diagnósticoUn diagnóstico preciso puede ser el primer paso para mejorar la atención de quienes viven con una enfermedad rara y de sus familias.[1],[ 2]

La campaña “El diagnóstico no tiene por qué ser raro” tiene el fin de destacar el desafiante trayecto hacia el diagnóstico que a menudo deben emprender los pacientes con enfermedades raras, y exige que se mejore el proceso de diagnóstico.  En esta campaña, Shire se compromete a contribuir para que aumente la conciencia sobre las enfermedades raras, incluidos los desafíos del diagnóstico, y a implementar iniciativas para contribuir a que se mejore esta proceso. Como paso inicial, Shire ha lanzado una serie de materiales educativos que destacan el trayecto hacia el diagnóstico de enfermedades raras, a menudo desafiante, que muchos pacientes deben emprender. Los materiales tienen como fin generar conciencia sobre enfermedades raras, ya que el conocimiento y la información son críticos para el diagnóstico temprano y cumplen una función importante en el fortalecimiento de los pacientes y sus familias. Shire continuará introduciendo nuevas iniciativas en esta campaña durante 2016, con actividades que tienen el fin de mejorar el proceso de diagnóstico realizadas en colaboración con la comunidad que padece enfermedades raras.

RECURSOS

Viaje hacia el diagnóstico de una enfermedad rara

Vea nuestra infografía animada sobre el viaje que emprenden los pacientes con una enfermedad rara.

Curso del diagnóstico

Vea nuestra infografía interactiva sobre el curso del diagnóstico.

Retos de diagnóstico

Lea nuestro folleto de Política de retos de diagnósticos.


REFERENCIAS

  1. Engel PA, et al. Physician and patient perceptions regarding physician training in rare diseases: the need for stronger educational initiatives for physicians. Journal of Rare Disorders 2013: Vol. 1, Issue 2.
  2. EURORDIS. The voice of 12,000 patients. Experiences and expectations of rare disease patients on diagnosis and care in Europe.

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